al palpojo 2020

Ги запознаваме ретките болести 2024 во охридско струшкиот регион - Сезона VI

01 Февруари 2024

Пред нас е , 6-то издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ оваа година посветено на ретките заболувања во охридско-струшкиот регион.

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена  ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско-струшкиот регион.

Кампањата е од информативно  едукативен карактер  на кој  работеа над 60 професори и доктори од  Клиничкиот центгар Мајка Тереза од Скопје како и докторите од Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ – Охрид, Специјализираната болница „Свети Стефан“ во Охрид како и многу приватни ординации од Охрид и Струга.

Она што е загрижувачки е бројката од 110 различни ретки болести во овој регион.Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome, , Tyrosinemia type 1,  Rett syndrome , Gitelman syndrome, Ohtahara syndrome 

Но ова истрачување ќе ни помогне да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.

Она што е позитивен ефект од кампањите кои ги водевме изминатите години е дека  помогнавме и охрабривме многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест,да соберат храброст да не исконтактираат а секако добивме многу пофалби и од мецинската фела која е се повклучена во кампањите и секако дека без нивна помош и стручни совети немаше да успееме.

Со овој проект сакаме да ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и нивните семејства.

Публицитет.мк 

Прочитано 738 пати
 

output raIp0q

ezgif-3-7c8d99f0b6

akvarius

alfacentar

 

  • Medikor

niksan

Мисли-размисли

za misla

Импресум

www.publicitet.mk

ФЛЕШ ПЛУС - ДООЕЛ, ОХРИД

Контакт: publicitetpublicitet@yahoo.com

Техничка реализација: www.arkahost.mk

Посетеност website counter